Projeto de Lei Nº 025/2023 - Processo: 1259/2023

Ementa

DISPÕE SOBRE A REALIZAÇÃO DO TESTE DE TRIAGEM NEONATAL NA MODALIDADE AMPLIADA EM ESPECTROMIA DE MASSA EM TANDEM - EMT EM CRIANÇAS NASCIDAS NA REDE PÚBLICA DO MUNICÍPIO DE ITABORAÍ.

Texto Integral

O vereador ELBER CORRÊA, no uso das sus atribuições legais e regimentais apresenta o seguinte

PROJETO DE LEI:

Art. 1º - Toda criança nascida na rede pública do Município de Itaboraí terá direito ao Teste de Triagem Neonatal, na modalidade ampliada, em Espectromia de Massa em Tandem - EMT, com o propósito de tornar possível o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento das seguintes disfunções:
I – aminoacidopatias;
II – distúrbios dos ácidos orgânicos;
III – distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos;
IV – distúrbios do ciclo da ureia;
V – galactosemia; Galactosemia (GAL) e Galactose-1-fosfato (Gal-1-P)x; e
VI – deficiência de Glicose-6-fosfato-desidrogenase – G6PD.

Art. 2º O Teste de Triagem Neonatal será sempre aplicado, obrigatoriamente, antes da alta hospitalar, independente das condições de saúde do recém-nascido e deverá constar dos seus registros médicos para acompanhamento futuro.

Art. 3º Os resultados do teste de que trata o art. 1º deverão ser encaminhados aos pais ou responsáveis pela criança, ou disponibilizados na internet.

Art. 4º No prazo máximo de cento e oitenta dias, contados da publicação desta Lei, o Poder Executivo deverá expedir as normas regulamentares para sua implementação.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Justificativa

A triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho, detecta de forma precoce alterações no sangue do bebê que podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais, antes mesmo do aparecimento dos sintomas. As doenças detectadas são crônicas, genéticas e incuráveis. No entanto, quando identificadas e tratadas precocemente, aumenta-se a chance de sobrevida normal, de integração social e de preservação da capacidade cognitiva e da qualidade de vida dos pacientes. 

No entanto, a versão do teste disponibilizada na rede pública detecta até 6 (seis) doenças, enquanto que a versão expandida, encontrada nas redes particulares, faz o diagnóstico de até 53 (cinquenta e três) condições, incluindo as 6 já detectadas pelo teste básico. De acordo com o princípio da equidade, a triagem neonatal deve ser universal, não sendo aceitável a oferta diferenciada dentro de um mesmo país de painéis de triagem diferenciados. 

Por isso o presente projeto de Lei pretende estender aos usuários da rede pública de saúde da nossa cidade o teste do pezinho ampliado para que todas as crianças aqui nascidas possam estar melhores cobertas pelo exame,  e que possíveis patologias sejam tratadas precocemente garantindo melhores condições de saúde para nossas crianças.