Projeto de Lei Nº 080/2023 - Processo: 1976/2023

Ementa

AUTORIZA O PODER EXECUTIVO A INCLUIR O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO CALENDÁRIO OFICIAL DE EVENTOS

Texto Integral

Art. 1º Autoriza o poder executivo a incluir no calendário oficial de eventos o “Dia da Conscientização da Epidermólise Bolhosa a ser comemorado anualmente no dia 25 de outubro” .

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• Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Justificativa

A Constituição Federal estabelece que a saúde é um direito de todos e uma responsabilidade do Estado, conforme expresso no artigo 196. No entanto, para aqueles que sofrem de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa (EB), essa garantia está longe de ser uma realidade.

A EB é uma condição grave, não contagiosa e pouco comum, caracterizada por uma extrema sensibilidade na pele e nas mucosas, resultando na formação de bolhas e feridas em todo o corpo, além de cicatrizes e deformidades nas mãos e nos pés. Existem três tipos principais de EB - simples, distrófica e juncional - e mais de 20 subtipos.

Devido à falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre a EB, muitas vezes ocorrem erros no tratamento e cuidado com os recém-nascidos afetados, o que leva a infecções e complicações graves, resultando, em alguns casos, até mesmo em óbito.

É crucial estabelecer ações de conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB) na Rede Pública de Saúde do Município de Itaboraí, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida aos indivíduos afetados pela EB e suas famílias. Por essa razão, peço o apoio dos meus colegas para a aprovação desta importante proposta legislativa."